Новости:
28.06.2007:
Сегодня Лере исполнилось 4 года. Поздравляем всю семью!
23.10.2006:
Из письма родителей:"Ф.Агентство не перестает удивлять!!! Нас обязали в течение трех дней предоставить перевод счета за контрольное обследование Валерии за 2005 год. Несмотря на то, что прошло 1,5 года.
Огромное спасибо Валентине за помощь с переводом счетов!"
08.07.2006:
Из письма родителей: Здравствуйте! Мы дома! Большое спасибо всем, кто помог осуществить нам контрольное обследование нашей доченьки!!! Геринга Дмитрия Алексеевича благодарим за полученные визы. Марину за то, что встретила и проводила в аэропорт.
В клинике мы встретились с Медеей. Она умница, девочка борется за свою жизнь и всем передает привет! Медее снова проводят курс лечения антибиотиками.
Здоровья, удачи во всем!
05.07.2006:
Сегодня утром девочка вернулась домой после контрольного обследования в клинике Сен Люк. Врачи довольны послеоперационным состоянием Леры. Родители еще раз благодарят всех , кто помог осуществить эту поездку.
29.06.2006:
Вчера Лере исполнилось 3 года. Мы поздравляем всю
семью с этим событием!
23.06.2006:
Семья получила визы. Завтра Лера, вылетает в Брюссель, что бы в понедельник начать контрольное обследование в клинике Сен Люк. Родители Леры благодарят всех, кто помог осуществиться этой поездке.
22.06.2006:
Завтра родители получат визы в посольстве Бельгии.
21.06.2006:
Виза по прежнему не получена. До вылета в Бельгию остается 3 дня.
29.05.2006:
Из письма родителей: "Хотим выразить огромную благодарность Министерству Здравоохранения Московской области, Администрации Одинцовского района, благотворительному фонду «АБСОЛЮТ-ПОМОЩЬ», а лично Крюкову Георгию Валерьевичу, Обществу помощи детям им. Настеньки Рогалевич! А родителям, наших замечательных детишек, хотим сказать, что Федеральное агентство все-таки работает. Правда, очень медленно, вынуждая нас находить другие пути и улетать, понимая, что рисковать здоровьем своих детей мы не станем. Поэтому не опускайте руки и идите до конца!!!"
22.05.2006:
Получена новая дата контрольного обследования - 26 июня. Семья оформляет визы.
18.05.2006:
Ф.Агентство оплатило счет клиники. Мы ждем новую дату котрольного обследования. Родители Леры благодарят "Благотворительный Фонд Абсолют- Помощь" и лично ген.директора БФ, Георгия Валерьевича Крюкова за оказанную материальную помощь.
16.05.2006:
Из письма родителей:"...еще раз огромное спасибо!!! Без вашей помощи нам не удалось бы справиться с трудными задачами, которые постоянно встают на нашем пути! Всем деткам хотим пожелать крепкого здоровья и поменьше проблем, которые не смогли бы решиться! На сегодняшний момент, мы ждем подтверждения об оплате в клинику от Федерального Агентства."
15.05.2006:
Сегодня счет на рублевое покрытие, выставленный Ф.Агентством, был оплачен. Как только деньги будут переведены в бельгийскую клинику Сен Люк, мы запросим новую дату контрольного обследования.
25.04.2006:
Сегодня мама Леры подписала договор в Ф. Агентстве. Счет на оплату рублевого покрытия еще не выставлен. Напомним, девочку ждали в клинике вчера. Новую дату прибытия на контрольное обследование мы запросим, как только Ф.Агентство оплатит счет клиники.
19.04.2006:
Долг за предыдущий контроль Федеральным агентством погашен. На завтра родители приглашены в Ф.Агентство для подписания договора и выставления счета на оплату рублевого покрытия. Напомним, Леру ждут в клинике 24 апреля - на этот день уже назначена биопсия печени.
14.04.2006:
На этой неделе в Ф.Агентстве состоялось заседание комиссии, которая приняла решение о том, что Валерия может ехать на очередной контроль, также семье было обещано погашение долга перед клиникой за предыдущий контроль. Но прилететь в клинику в назначенный день - 24 апреля Валерия вряд ли успеет.
06.04.2006:
Ф.Агентство до сих пор не приняло решение. Напомним, Леру ждут в клинике 24 апреля - на этот день назначена биопсия печени.
04.04.2006:
На прошлой неделе состоялось заседение комиссии в Ф.Агентстве, но решение о детях, которым необходим плановый послеоперационный контроль не принято. Сроки заседания следующей комиссии - не определены.
24.03.2006:
На следующей неделе соберется комиссия в Ф.Агентстве, которая примет решение о том, может ли Лера ехать в клинику Сен Люк на плановый ежегодный контроль.
21.03.2006:
Ф.Агенство приглашает семью на этой неделе для подписания договора и выставления счета на оплату рублевого покрытия для проведения планового контрольного обследования в клинике Сен Люк, а так же выдачи наличных на командировочные расходы. Мы благодарим коллектив программы "Времечко" и лично Марию Дровненкову за грамотный и объективный репортаж о проблемах НАШИХ ДЕТЕЙ в Ф.Агенстве. О развитии событий будем сообщать постоянно.
20.03.2006:
Из письма родителей Леры: "Огромное человеческое спасибо "Обществу помощи детям с билиарной атрезией". Программе "ВРЕМЕЧКО", лично Дровненковой Марии. Нас услышали!!!
От всей души благодарим тех замечательных людей, которые не дали умереть нашей девочке, и в трудную минуту снова готовы помочь! Валерия для нас словно свет в окошке. Этот маленький человечек как будто чувствует огромную поддержку и, несмотря на все проблемы, растет жизнерадостным ребенком!"
16.03.2006:
Запись эфира программы "Времечко" ТВЦ 14 марта 2006г. http://www.atv.ru/video/2006/03/vremechko/.
15.03.2006:
После эфира в программе "Времечко" нашлись люди пообещавшие финансовую помощь семье, как только Ф.Агенством будет выставлен счет на рублевое покрытие.
14.03.2006:
Сегодня родители Леры подали документы в Ф.Агенство для прохождения комиссии. Но новый льготный курс, по-прежнему, не установлен, а значит, либо родителям необходимо в очередной раз везти Леру в Бельгию на контроль за свой счет (минимально 3 800 евро), либо переносить дату контроля на неопределенный срок.
Подробности сегодня в эфире программы "Времечко" на канале ТВЦ в 23.40.
09.03.2006:
Передача о Саше Костине и Валерии Кулик в программе "Времечко" на канале ТВЦ выйдет в эфир во вторник 14 марта.
08.03.2006:
Семья получила заключение Института Педиатрии о необходимости прохождения контроля в клинике Сен-Люк. Документы поданы в Облздрав. 9 марта, в программе "Времечко" на канале ТВЦ, продолжение истории. "Лера - через два года после трансплантации."
06.03.2006:
Из письма родителей Леры: " Мы очень признательны всем людям, которые нам помогают! Большое спасибо! 28.02.06г. на рублевом счету сумма составила 21465 рублей, на валютном – 20 евро.
Прошло уже больше месяца, а мы не сдвинулись с места в оформлении документов. С 03.02.06 по сегодняшней день мы не можем получить заключение из Института педиатрии. В Федеральном агентстве говорят, что нет финансирования. До 24 апреля (даты контроля) остается совсем мало времени, а нам еще нужно получить ходатайство в Министерстве Здравоохранения Московской Области и пройти комиссию. Третий раз уехать за свой счет мы не в состоянии.
С огромным трудом, с помощью родных, наконец, нам удалось погасить кредит. Но долг в размере 35 000 рублей мы пока не можем отдать, т.к. пытаемся хоть какую-то часть денег собрать на дорогу и оформление виз. Нам очень нужна ваша помощь!"
03.03.2006:
На счет родителей Леры поступила 21 000 рублей. Семье до сих пор не удалось подать документы на комиссию в Ф.Агенстве, т.к. заключение Института Педиатрии о необходимости выезда на контроль в Бельгию, пока получить не представляется возможным.
08.02.2006:
Плановое контрольное обследование в Бельгии назначено на апрель 2006 года. После двух контролей, оплаченных за свой счет, семья оказалась в долгах и сейчас не имеет средств для выезда в клинику. Родители Леры пытаются пройти комиссию в Федеральном Агентстве, но даже предполагаемых 45 000 рублей для оплаты рублевого покрытия в семье нет. Реквизиты и контактная информация на персональной страничке Валерии.
|
Валерия
родилась 28.06.2003г. Клинический диагноз: цирроз печени, вследствие
прогрессирующего семейного внутрипеченочного холестаза 1 типа (болезнь
Байлера). Печеночная недостаточность. 
Вернувшись, домой, мы
заранее подготовили документы на следующий контроль и сдали на комиссию
в «Федеральное агентство по здравоохранению и социальному развитию» для
получения льготного курса. Подошла дата следующего контроля. К этому
времени у ребенка стало заканчиваться лекарство, но деньги на счет
клиники так и не были перечислены. Рисковать здоровьем ребенка мы не
стали и были вынуждены вновь занимать деньги и оплачивать контрольное
обследование.
