Марха Бетельгериева | Общество помощи детям с билиарной атрезией

Общество помощи детям с заболеваниями печени

Информация об обществе

Дата рождения: 2 января 1998 года
6 июня 2006 г. в РНЦХ РАМН проведена трансплантация печени от брата.

Диагноз

Цирроз печени

Контакты родителей:

Адрес: г.Урус-Мартан, ул.Объездная, 11
Тел.: 8(926) 377-93-58 Сета Бетельгериева
тел. дом. 8 (871) 452-29-36

E-mail: lav@szto.t5.ru

Банковские реквизиты:

ОАО"Россельхозбанк" г.Москва, ИНН 7725114488, р/с 42301810234090000590 в Чеченском РФ ОАО "Россельхозбанк", г.Грозный, БИК 044525111
сч.№ 30101810200000000111,
сч.№ 30301810500000013400.
Получатель: Бетельгериев Ахмад Саидмахмедович.

дети

Помощь единственному в стране детскому отделению трансплантации печени

Марха Бетельгериева

Марха Бетельгериева История семьи Бетельгериевых - похожа на истории десятков других семей, в повседневную жизнь которых внезапно пришла беда - тяжелая болезнь ребенка.
Врачи вынесли окончательный вердикт: дочь Сеты, 8-летнюю Марху, может спасти только срочная пересадка печени. Сета обратилась к нам за помощью, через 10 дней, Марху госпитализировали в Российский научный центр хирургии. Ради Мархи, в Москву приехал 22-летний Ислам, старший сын Сеты, что бы стать донором.
В семье Бетельгериевых решение Ислама приняли не все.
Сета: <Тети звонили, говорили: <Не ложись, не соглашайся, приезжай домой!> Он сказал: <Нет, я отдам сердце, если надо, но пусть она живет>!
У нас люди не понимают, что это. Думают, раз дал печень - значит, стал инвалидом на всю жизнь, остался получеловеком. А то, что он спасает жизнь....мне прямо сказали: <Пусть она умирает, но сына не подставляй, он у тебя один!> Столько было проблем из-за этого вначале, столько звонков.
Постоянно мучили меня.
Порой мне тоже казалось, что ему трудно будет принять это решение. В моем представлении, он еще маленький, молодой, думала, может, испугается, отговаривала его: <Ислам, если ты вдруг сомневаешься, поезжай домой, я сама как-нибудь решу эту проблему>. Он говорит: <Нет, мама, не придумывай, никуда я отсюда не уеду! Перед друзьями своми мне было бы стыдно поехать домой>!
И если бы с ним что-то случилось, мне не было бы обратно пути, понимаете?
Тут и национальный менталитет, все это сказывается>.
У Ислама уже есть своя семья. Красавица жена, которую он, когда ему было семнадцать, <украл> из родительского дома, согласно национальной традиции. И двое детей. Сыну Эмилю - три года, а папиной любимице Селиме - всего год. Их фотографии он всегда носит с собой.
Корр.- Сложно было принять решение стать донором?
Ислам - Не думая даже. Хотя за меня очень боялись и отговаривали.
Кор. - Как ты думаешь, твой пример что-то изменит в их представлении о трансплантации?
Ислам - Я думаю, будет пример им всем.
Ночь на 7 июня стала самой тяжелой и длинной для Сеты. На операционном столе лежали сразу двое ее детей.
Сета: <Мне было очень трудно. С половины десятого до четырех утра шла операция. Это время растянулось для меня. Стоило мне много всего. Трудно об этом говорить. И тот, кто это не пережил, мне кажется, это не поймет. Не дай Бог никому>.
Когда обрушивается беда, которой не ждал, то в отчаянии хочется крикнуть - за что мне это? За какие грехи? Долгие месяцы борьбы за жизнь дочери дали Сете ответ на этот вопрос.
Сета: - Я поняла, все эти болезни нам Бог посылает как испытание. Надо правильно принять. Когда я это решила, мне легче стало, понимала, что это не конец, что обязательно наступит полоса белая, улучшение, облегчение. Все на земле рационально. Вот тебе порция испытания, вот тебе порция удачи. У нас сейчас все позади. Я радуюсь каждому дню, каждая улыбка доставляет мне огромное удовольствие.
Операцию Мархе провел профессор Сергей Готье. В РНЦХ РАМН он возглавляет отдел трансплантации органов и единственное в стране детское отделение трансплантации печени. За его плечами - больше сотни операций по пересадке органов.
Готье: - Операция прошла оптимально. И послеоперационный период очень гладкий. Были определенные трудности, но это все сейчас позади. Вообще, у таких детей прогноз хороший.
Сета: - Все врачи говорят, что она сильная не по-детски. Она пережила операцию, ни разу не заплакала, мужественно выдержала испытание.
Корр.- Ты кем хочешь стать, когда вырастешь?
Марха - Врачом!
Корр.- А каким врачом?
Марха - Чтобы смотреть животик!
Корр.- Тоже будешь операции по пересадке печени делать?
Марха - ДА!
Сета: - У нас дома таких врачей нет, вот она выучится и будет людей лечить.
В Российском научном центре хирургии операции по трансплантации родственной печени детям делают бесплатно. Не имеет значения, из какого региона приехал ребенок. Здесь будут бороться за жизнь каждого маленького пациента.
Сета: - Тем, кому предстоит эта операция, я хочу сказать, что все у вас будет хорошо, не переживайте. С болезнью надо бороться, надо искать пути выхода из этой ситуации. Есть шанс выжить.

Мы очень просим помочь этой дружной семье. Война разрушила их дом, болезнь Мархи истощила финансово.
Сейчас все позади, но Мархе предстоят частые поездки в Москву на контрольное обследование в первые два года после операции. Для нее это сейчас жизненно необходимо!

Новости:

20.11.2008: Мама Мархи благодарит РИА "ЛЮДИ" за переданные 4000 рублей.

07.11.2008: Мама Мархи от всего сердца благодарит Татьяну за переданные лекарства и 1 000 рублей.
Семья очень нуждается в финансовой помощи для прохождения контрольных обследований в Москве. Билеты на поезд Грозный - Москва - Грозный обходятся в 15 000 рублей. Телефон Сепы Бетельгериевой: +7 926 528 56 04

01.11.2008: Мама Мархи благодарит Михееву Елену за приобретенные лекарства на три недели и 2 000 рублей.

15.10.2008: Семья благодарит Татьяну Ф. за переданные 150 долларов для приобретения лекарств.

16.09.2008: Семья Мархи от всего сердца благодарит телеканал РЕН ТВ, журналистов программы "Новости-24" (http://www.ren-tv.com/pages/page_1.php?id_page=2&id_text=60986), Марианну Максимовскую за неоценимую информационную поддержку и реальную помощь. Министра Здравоохранения РФ г-жу Голикову за личное участие и контроль по обеспечению ребенка жизненно важным препаратом Програф. Министерство труда и социального обеспечения Чеченской республики за оказанную материальную помощь в размере 30 000 рублей. Большое спасибо Обществу Рогалевич и тем, кто оказывает нашей семье посильную материальную помощь - за прошедший период мы получили на банковский счет 3 000 и 5 000 рублей.

14.08.2008: Благодарим Владимира У. за переданные 5 000 рублей, Владимира и Наталию Р. за 5 000 рублей. Семья остро нуждается в финансовой помощи. Деньги необходимы для ежемесячных поездок в Москву на послеоперационные обследования. Если вы хотите помочь, контакты и реквизиты на персональной страничке ребенка.

02.04.2008: Девочка прошла обследование. Все хорошо. На сумму 1 776 рублей приобретены лекарства для Мархи. Благодарим за помощь Татьяну Ф.

27.03.2008: Марха приехала на плановое контрольное обследование в РНЦХ. О результатах сообщим дополнительно.

25.01.2008: Сегодня приобретены и отправлены в Грозный лекарства для Мархи на общую сумму 25 800 рублей. Благодарим за оказанную помощь Татьяну Ф., Михаила , Валерия Путинцева. Родители благодарят за отзывчивость и внимательное отношение.

12.11.2007: Марха прошла плановое контрольное обследование в РНЦХ. Врачи довольны состоянием девочки. Завтра Марха с мамой уедут домой. Следующее контрольное обследование через два месяца.

05.07.2007: Девочка приехала на плановое контрольное обследование в РНЦХ. О результатах сообщим дополнительно.

25.04.2007: Благотворительный Фонд "Адреса милосердия" передал 300 долларов для Мархи. Мы благодарим наших коллег и лично Ольгу Суворову за оказанную помощь.

06.04.2007: Девочка прошла плановое послеоперационное обследование. Врачи довольны ее состоянием. Спасибо всем, кто помог состояться этой поездке.

04.04.2007: На счет родителей поступило 30 000 рублей. Мы благодарим Благотворительный фонд "АиФ.Доброе сердце" и особенно Маргариту Широкову за оказанную материальную помощь.

12.03.2007: На счет родителей поступили 17 300 рублей. Большое спасибо Наталии и Владимиру.

05.03.2007: Девочка прошла плановое послеоперационное обследование. Врачи удовлетворены ее состоянием.

03.03.2007: Девочка приехала на плановое обследование в РНЦХ. Деньги на билеты заняли у друзей. Сегодня семье были переданы 200 долларов от Татьяны. Большое спасибо.

24.02.2007: Срочно необходимы 16 000 рублей на поездку в Москву и обратно в Урус-Мартан. 26 февраля Марху ждут в РНЦХ на очередное плановое обследование. Напомним, Марха была прооперирована в июне 2006 года. В семье совершенно нет денег. Реквизиты и контакты на персональной страничке.

19.02.2007: Срочно необходимы 16 000 рублей на поездку в Москву и обратно в Урус-Мартан. 26 февраля Марху ждут в РНЦХ на очередное плановое обследование. Напомним, Марха была прооперирована в июне 2006 года. В семье совершенно нет денег. Мы очень просим помочь семье Бетельгериевых. Реквизиты: ОАО"Россельхозбанк" г.Москва, ИНН 7725114488, р/с 42301810234090000590 в Чеченском РФ ОАО "Россельхозбанк", г.Грозный, БИК 044525111 сч.№ 30101810200000000111, сч.№ 30301810500000013400 Получатель: Бетельгериев Ахмад Саидмахмедович.

17.02.2007: Срочно необходимы 16 000 рублей на поездку в Москву и обратно в Урус-Мартан. 26 февраля Марху ждут в РНЦХ на очередное плановое обследование. Напомним, Марха была прооперирована в июне 2006 года. В семье совершенно нет денег. Реквизиты на персональной страничке ребенка. Мы очень просим помочь семье Бетельгериевых

28.01.2007: Завтра мама Мархи приедет в Москву на операцию. Через 10 дней, если все пройдет успешно, она вернется в Урус-Мартан за Мархой, что бы вновь поехать в Москву уже на плановое обследование Мархи в РНЦХ.

23.01.2007: На счет родителей поступили 16 000 рублей. Огромное спасибо!

14.01.2007: Срочно нужна финансовая помощь! Очередное плановое обследование в РНЦХ назначено на начало февраля. Напомним, Марха была прооперирована в июне 2006 года. Донором фрагмента печени стал ее старший брат. После пережитых волнений мама Мархи перенесла микроинсульт и сейчас ей требуется срочная операция на сонной артерии. И тоже в Москве. В семье совершенно нет денег. Мы просим помочь семье Бетельгериевых. Необходимы 32 000 рублей на поездку в Москву и обратно в Урус-Мартан. Реквизиты на персональной страничке ребенка.

Марха получила еще два подарка от Деда Мороза. По словам мамы, девочка счастлива. Спасибо форуму ЕВА.ру за великолепную акцию "Подарки больным детям".

03.01.2007: Мархе исполнилось 9 лет! Здоровья тебе и твоей семье! Пусть исполнится твоя мечта - стать врачом-трансплантологом и спасать маленьких детей в Чечне!

30.12.2006: Марха и ее мама Сета, уехали домой. Сразу после праздников Сету положат на операцию, а Марху в первых числах февраля ждут на плановое обследование в РНЦХ. Семье очень нужна финансовая помощь. Реквизиты на персональной страничке ребенка.

28.12.2006: Необходимы 8 000 рублей на билеты домой и 2 упаковки препарата Урсофальк в капсулах. Марха прошла обследование и может ехать домой, в Урус-Мартан. Следующее обследование назначено на начало февраля. А ее маме, 9 января предстоит экстренная операция на сонной артерии. Семье очень нужна ваша помощь.Тел. мамы в Москве 8 926-630-43-78 Сета.

23.12.2006: Срочно необходимы 8 000 рублей на билеты домой и 2 упаковки препарата Урсофальк в капсулах. Марха проходит плановое обследование в РНЦХ. Ее мама Сета, только что выписалась из больницы после микроинсульта. Денег в семье нет совершенно. Тел. мамы в Москве 8 926-630-43-78 Сета.

21.12.2006: Огромное спасибо БФ "Созидание" и лично Елене Смирновой, а так же Сергею Ивановичу и Александру Юрьевичу за исполнение мечты восьмилетнего ребенка. В подарок к Новому году Марха получила компьютер. Девочка счастлива и обещает, что теперь она обязательно станет хирургом-трансплантологом, как Сергей Владимирович Готье, будет лечить детишек в Чечне. Именно для этого ей так нужен был компьютер.

Огромное спасибо Елене Каширской за приобретенное для Мархи лекарство Урсофальк.

15.12.2006: 20 декабря Марха приедет на плановое контрольное обследование в РНЦХ. Деньги отложенные на поездку в Москву были потрачены на лечение мамы девочки, которая месяц провела в больнице после микроинсульта. Мы очень просим помочь семье Бетельгериевых. Билеты на поезд из Чечни в Москву и обратно стоят - 16 000 рублей. Реквизиты: ОАО"Россельхозбанк" г.Москва, ИНН 7725114488, р/с 42301810234090000590 в Чеченском РФ ОАО "Россельхозбанк", г.Грозный, БИК 044525111 сч.№ 30101810200000000111, сч.№ 30301810500000013400 Получатель: Бетельгериев Ахмад Саидмахмедович.

06.12.2006: Мама Мархи все еще в больнице, в тяжелом состоянии. Девочку с 5 декабря, ждут на плановое контрольное обследование в РНЦХ. Из- за болезни мамы приезд откладывается. Деньги отложенные на поездку в Москву потрачены на лечение Сеты. Мы очень просим помочь семье Бетельгериевых. Билеты на поезд из Чечни в Москву и обратно стоят - 16 000 рублей. Реквизиты:

ОАО"Россельхозбанк" г.Москва, ИНН 7725114488, р/с 42301810234090000590 в Чеченском РФ ОАО "Россельхозбанк", г.Грозный,

БИК 044525111 сч.№ 30101810200000000111, сч.№ 30301810500000013400 Получатель: Бетельгериев Ахмад Саидмахмедович.

02.12.2006: 5 декабря девочку ждут в РНЦХ. Билеты на поезд из Чечни в Москву и обратно - 16 000 рублей. В первый год после трансплантации печени, контрольные обследования жизненно необходимы ребенку. Пожалуйста, помогите семье

01.12.2006: Сегодня ставропольская фирма перевела на счет родителей 10 000 рублей. Спасибо большое за помощь. Напомним: 5 декабря девочку ждут в РНЦХ. Билеты на поезд из Чечни в Москву и обратно - 16 000 рублей +10 дней проживания в Москве. В первый год после трансплантации печени, контрольные обследования жизненно необходимы ребенку.Пожалуйста, помогите семье Бетельгериевых.

Реквизиты: ОАО"Россельхозбанк" г.Москва, ИНН 7725114488, р/с 42301810234090000590 в Чеченском РФ ОАО "Россельхозбанк", г.Грозный, БИК 044525111 сч.№ 30101810200000000111, сч.№ 30301810500000013400 Получатель: Бетельгериев Ахмад Саидмахмедович.

28.11.2006: Срочно нужна помощь! Мама Мархи в больнице - перенесла инсульт. Все собранные на очередное контрольное обследование Мархи деньги, потрачены на лекарства. 5 декабря девочку ждут в РНЦХ. Пожалуйста, помогите семье Бетельгериевых. Билеты на поезд из Чечни в Москву и обратно - 16 000 рублей. 10 дней проживания в Москве. Напомним, в первый год после трансплантации печени, контрольные обследования жизненно необходимы ребенку. Реквизиты на персональной страничке Мархи.

13.09.2006: Сегодня Марха уезжает домой. Мы благодарим Наталию Башмакову, за переданные для Мархи 100 долларов. Еще 100 долларов выделены для приобретения необходимых лекарств и на транспортные расходы со счета PayPal. Очередное плановое обследование в РНЦХ назначено на конец октября.

12.09.2006: Завтра Марха уезжает домой после проведенного лечения в РНЦХ. Пожалуйста, помогите приобрести для Мархи следующие лекарства: Курантил, Креон, Квамател, Маалокс. Тел. мамы (Сета):8-926-630-43-78

11.09.2006: Девочка завершила курс лечения в РНЦХ. Необходима финансовая помощь для приобретения лекарств. Тел. мамы: 8-926-630-43-78. Сета.

06.09.2006: Девочка проходит курс лечения в РНЦХ. Необходима финансовая помощь для проживания в Москве и оплате билетов домой. Тел. мамы:8-926-630-43-78. Сета.

30.08.2006: Девочка проходит курс лечения в РНЦХ. Необходима финансовая помощь для проживания в Москве и оплате билетов домой. Тел. мамы:8-926-630-43-78. Сета.

25.08.2006: Девочка проходит курс лечения в РНЦХ. Необходима финансовая помощь. Тел. мамы:8-926-630-43-78. Сета.

21.08.2006: Срочно необходим препарат СЕЛЛСЕПТ - его не возможно получить в Чечне. Тел. семьи в Москве: 8-926-6330-43-78 мама Сета

17.08.2006: Марха приехала в Москву в РНЦХ на первое плановое послеоперационное обследование.Врачи довольны состоянием Ислама, ставшего донором для Мархи, и первыми результатами обследования Мархи. Напомним, 20 000 рублей на поездку в Москву перевела на счет Мархи Ирина Кривошеева. Пожалуйста, помогите приобрести для Мархи препарат Селлсепт - его не возможно получить в Чечне. Тел. семьи в Москве: 8-926-6330-43-78.

20.07.2006: На счет поступили 10 000 рублей. Большое спасибо.

10.07.2006: В субботу, Марха и Сета уехали домой. Семья благодарит всех, кто откликнулся и помог приобрести лекарства и билеты. Первый плановый послеоперационный контроль назначен на конец августа.

07.07.2006: Сегодня Марха завершила обследование в РНЦХ РАМН. Врачи довольны послеоперационным состоянием девочки. Семья может возвращаться домой, но им очень нужна ваша помощь! Нам удалось приобрести лекарства на сумму более 17 000 рублей. Огромное спасибо Юлии, Анне, Татьяне, Михаилу и, конечно Ирочке Кривошеевой. Билеты на самолет стоят 10 000 рублей. Пожалуйста, свяжитесь с нами, если Вы готовы помочь. Тел. мамы 8-926-377-93-58 Сета Бетельгериева

06.07.2006: Очень нужна помощь! У семьи нет денег на билеты домой (12 100 рублей). Необходимы так же две упаковки препарата СЕЛЛСЕПТ(по цене 6 800 рублей за пачку) Пожалуйста, свяжитесь с нами, если Вы готовы помочь. Тел. мамы Мархи 8-926-377-93-58 Сета Бетельгериева

05.07.2006: Очень нужна помощь! У семьи нет денег на билеты домой (12 100 рублей). Необходимы так же две упаковки препарата СЕЛЛСЕПТ(по цене 6 800 рублей за пачку) Пожалуйста, свяжитесь с нами, если Вы готовы помочь. Тел. мамы Мархи 8-926-377-93-58 Сета Бетельгериева.

История семьи Бетельгериевых прозвучит завтра в 16.30 на Радио России ( FM 97,6 ) http://deti.radiorus.ru/content.html?id=1539&cid=43

04.07.2006: Персональная страничка Мархи в разделе "НАШИ ДЕТИ". У семьи Мархи нет денег, что бы вернуться домой в Урус-Мартан. Необходимы 10 000 рублей на билеты. Пожалуйста, помогите Мархе вернуться домой.

03.07.2006: Сегодня девочку выпишут из клиники, но еще 10 дней она проведет в Москве, наблюдаясь амбулаторно. Мы очень просим помочь семье - после двухлетнего лечения Мархи, войны, родители не в состоянии оплачивать даже дорогу из Урус-Мартана в Москву, а поездок на контрольные плановые обследования предстоит много. http://deti.radiorus.ru/content.html?id=1538&cid=222

тел. мамы в Москве: 8-926-377-93-58 Сета. Реквизиты:

ОАО"Россельхозбанк" г.Москва, ИНН 7725114488, р/с 42301810234090000590 в Чеченском РФ ОАО "Россельхозбанк", г.Грозный, БИК 044525111

сч.№ 30101810200000000111, сч.№ 30301810500000013400.

Получатель: Бетельгериев Ахмад Саидмахмедович.

30.06.2006: В понедельник Марху готовят к выписке. Семья благодарит всех кто помогал им в Москве, Юлию Устиновскую за заботу и подарки для Мархи. И, конечно, весь коллектив отделения трансплантации РНЦХ РАМН за спасение любимой дочери и сестры. Историю семьи Бетельгериевых слушайте 1 июля в 16.30 на волнах "Радио России". Повтор выпуска на FM 97, 6 - в четверг, 6 июля, в 16.30

http://deti.radiorus.ru/content.html?id=1538&cid=222

20.06.2006: Старший брат Мархи (донор) сегодня выписан из клиники. Марха быстро восстанавливается и радует врачей и маму. Вся семья благодарит Юлию Устиновскую за заботу и внимание.

12.06.2006: Марха и ее старший брат, ставший донором фрагмента печени, восстанавливаются после операции. Семья благодарит всех за помощь и поддержку. Особую признательность, мама Мархи выражает Юлии Устиновской за витамины, особое питание для донора и заботу в первые, самые тяжелые дни после операции.

07.06.2006: Вчера в РНЦХ РАМН была прооперирована 8-летняя Марха. Донором для нее стал старший брат 22-лет. Сейчас оба переведены из реанимации в палату для послеоперационного наблюдения. Ухаживает за детьми их мама.

12.05.2006: Восьмилетняя Марха из Чечни проходит обследование в отделении трансплантации печени РНЦХ. Девочка очень увлечена рукоделием. Пожалуйста, если вы можете приобрести Мархе набор для вышивания крестиком или плетение бисером - счастью ребенка не будет предела.

24.04.2006: Восьмилетняя Марха из Чечни сейчас также находится в РНЦХ, она проходит обследование, в качестве донора обследован старший брат.

Новая страница 1