Трагедия маленького человека
Говорят самое страшное в этой жизни пережить собственных детей. Нам это испытание выпало дважды. На первый взгляд абсолютно здоровые мальчики уходили из жизни за считанные дни после рождения. Врачи лишь пожимали плечами, выдвигая самые разные версии случившегося. А дальше жизнь словно на автомате: дом-работа, работа- дом. А еще многочисленные обследования в клиниках Красноярска, города где мы живем. Но конкретного ответа на вопрос, почему такое происходит с нашими детьми не находили. Нам уже за 30, смысла ждать больше не было. И мы решились родить в третий раз. Но в этот раз мы подошли к вопросу еще более тщательно, чем когда либо. Постановка на учет в женскую консультацию в четыре недели. Тщательное обследование в ведущих медицинских центрах Красноярска, наконец, поездка на роды в Москву – в Научный Центр Акушерства, Гинекологии и Перинатологии Российской Академии Медицинских Наук где мы и находимся по сей день. Чуть больше месяца назад появился наш Коленька. 3620г. при рождении 52 см, 8-9 баллов по шкале Апгар. Так хотелось что бы в этот раз все было просто хорошо, но видимо чудеса происходят крайне редко…
Ухудшение в состоянии ребенка наступили уже на вторые сутки его жизни, но нас спасло то, что врачи были готовы к тому что все может пойти не совсем «гладко», предварительный генетический анализ показал наследственное нарушение обмена веществ, спустя три недели диагноз подтвердился:– недостаточность орнитин карбамоилтрансферазы. Это единственный случай такого заболевания зарегистрированный в России, поэтому врачи глядя на нашего ребенка называют его уникальным, к сожалению такая «уникальность» не повод для радости. В такие минуты, кажется все бы отдал, что бы твой ребенок был обычным. Это заболевание стремительно прогрессирует и заканчивается летальным исходом. Но выход есть. Специальные диетические смеси, лекарства предназначенные для лечения этой болезни не зарегистрированы и не ввозятся в Россию. Нет опыта лечения таких больных в нашей стране. В то же время в мире, к примеру в университетской клинике Saint Luc в Брюсселе (Бельгия), уже имеется немалый опыт подбора индивидуальной диеты, и только, в крайнем случае, при необходимости пересадки печени. Это лечение может спасти нашего ребенка. К сожалению это лечение стоит достаточно дорого – 15 000 евро, собственных средств для поездки в зарубежную клинику у нас нет. Очень просим всех, кто может помочь, подарить жизнь нашему долгожданному и любимому малышу.

Оксана и Олег Проценко

Новости:

08.08.2008: Операция назначена на первую декаду сентября. Необходимы 50 000 евро (счет клиники на персональной страничке ребенка). Собранных на сегодняшний день средств хватит только на оплату проживания и текущее лечение ребенка. Ф.Агентсво отказало семье в помощи.

17.07.2008: На счет Pay Pal поступили 75 долларов. Благодарим за анонимную помощь! Семье переданы поступившие, на сегодняшний день, на счет Pay Pal 920 долларов.

07.07.2008: По состоянию на 7 июля на рублевом счете родителей 239 994 рубля. Спасибо за помощь! Сбор средств продолжается.

03.07.2008: На счет Pay Pal поступили 125 долларов от Игоря. Спасибо.

17.06.2008: На счет Pay Pal поступили 100 долларов от Нины Т. Спасибо.

11.06.2008: На счет Pay Pal поступили 20 долларов от Александра К. На счет в Бельгии поступили 40 евро от Валерия и Марии. На счет родителей поступила 21 000 рублей, из них 20 000 рублей от Михаила Б. Спасибо большое. Все поступившие на счет Pay Pal средства будут переданы семье в Бельгии 7 июля 2008г.

05.06.2008: По состоянию на 3 июня на рублевом счете собрано 214 361 рубль.

29.05.2008: На Счет Pay Pal поступили 200 долларов от Лины М.

26.05.2008: На Счет Pay Pal поступили 100 долларов. Из сопроводительного письма:"Посылаем маленькую лепту малышу Коленьке!Желаем ему сил в борьбе с недугом и пусть удача повернётся лицом к этой семье! Дай Бог им всем СИЛ! Терпения Оксане и Олегу.Расти большой Коленька! Коллективу сайта -низкий поклон! Спасибо за заботу о детях! Алёна."
100 долларов поступили от Ольги Т.
Огромное спасибо Вашим семьям за постоянное внимание к НАШИМ ДЕТЯМ.

19.05.2008: На счет PayPal поступили 200 долларов от Vlad Z. Большое спасибо.

12.05.2008: 9 мая в зале Российского центра науки и культуры состоялся благотворительный концерт классической музыки (фортепьяно, виолончель, скрипка). Было собрано 420 евро, которые передали для Николая Проценко. Большое спасибо всем, кто принял участие в сборе средств. Огромное спасибо организатору Ольге Петровец, музыкантам братьям Аванесян и Жулиану Либер. Спасибо за помощь ассоциации Русский Дом. Отдельная благодарность дирекции Российского центра за бесплатно предоставленный концертный зал.

10.05.2008: По системе Western Union поступили 920 долларов от Вероники и 100 долларов от Елены. Огромное спасибо.

07.05.2008: Женя и Вика перевели Николаю 20 000 рублей. Большое спасибо за Вашу помощь.

06.05.2008: На счет родителей поступили 10 000 рублей от Татьяны Ки, итоговая сумма на рублевом счете составляет 120 741,53 рубля, на счете PayPal 2 755 долларов( по данным на 05.05.08). Сегодня папе Николая переданы 2 700 долларов(PayPaL).

03.05.2008: На счет PayPal поступили 50 долларов для Коли Проценко от Vladislav K., 2000 рублей перечислила на счет родителей Елена Р. Большое спасибо.

21.04.2008: На счет Pay Pal поступили 155 долларов от Елены, 200 долларов от Дениса. Большое спасибо.

17.04.2008: 15000 рублей перевел на счет родитедей Ios2. Большое спасибо за помощь.

15.04.2008: 2000 рублей перевела на счет родителей Ele7461. Большое спасибо за помощь.

12.04.2008: Нужна помощь! Мы получили счет из клиники Сент-Люк (опубликован на персональной страничке ребенка) на сумму 50 000 евро. Это авансовый платеж за готовящуюся операцию по пересадке стволовых клеток. Напомним, Ф.Агентство до сих пор не оказало помощь этой семье и потребовало собрать новый пакет документов для прохождения новой комиссии. Учитывая, что до сих пор ни одна из наших семей не получила помощь Ф.Агентства, мы просим помочь семье Николая собрать необходимые 50 000 евро. Если вы можете оплатить счет полностью, свяжитесь с нами - мы предоставим вам оригинал счета c персональным кодом ребенка в клинике. Реквизиты счета родителей указаны на персональной страничке Николая. Можно так же воспользоваться счетем Pay Pal.

31.03.2008: Женя и Вика перевели Николаю 20 000 рублей. Большое спасибо за Вашу помощь.

19.03.2008: Мы получили сообщение из финансового департамента клиники Сент-Люк, о необходимости оплаты счета-задолженности за лечение ребенка в январе-феврале на сумму 10 000 евро, а так же в течении ближайшей недели будет выставлен дополнительный счет на сумму порядка 50 000 евро на готовящуюся операцию по пересадке стволовых клеток. К сожалению, на сегодняшний день, Ф.Агентство не оказало помощь этой семье и потребовало собрать новый пакет документов для прохождения комиссии.
Ребенку срочно нужна финансовая помощь. Реквизиты указаны на персональной страничке Николая. Пожалуйста, свяжитесь с нами, если вы готовы оплатить полную сумму.

13.02.2008: На счет PayPal поступило 2250 долларов от Stefan. Большое спасибо за помощь.

12.02.2008: Коля выписан в гостиницу, но пока остается в Бельгии для еженедельного контрольного наблюдения.

06.02.2008: На счет общества в Бельгии поступили 100 евро с пометкой "для детей". Эти средства внесены в оплату гостиницы для Николая и его мамы.

11.01.2008: Коля проходит обследование, врачи налаживают терапию и кормление.
На счет общества в Бельгии поступили 100 евро от Юлии П. (Бельгия) для Проценко Николая. В ближайшие дни будет сделан перевод этих денег на счет гостиницы в качестве оплаты за проживание.

06.01.2008: Сегодня Коля с мамой вылетели в Брюссель, уже ночью малыша госпитализируют в клинику Saint Luc. Большое спасибо всем за оказанную помощь и поддержку.

05.01.2008: По системе Western Union поступило 665 долларов из Канады от прихожан Свято-Троицкой русской православной церкви, и 20 долларов от Eleonora B. Большое спасибо.

29.12.2007: На счет родителей поступили 3000 рублей и 100 рублей. По Western Union поступили 200 долларов от Xenia S. и 140 евро от Elena R. Спасибо.

27.12.2007: Семья получила визы.Поступил денежный перевод от Ивана, Елены и Егорки. Огромное спасибо всем за помощь и поддержку!
Статья о Коле в "Комсомольской Правде" : http://www.kp.ru/daily/24023.5/90665/

25.12.2007: Сбор средств прекращен.
Сегодня анонимный спонсор передал 1 000 евро, Ольга -250 долларов, Наталья 3000 рублей, еще один анонимный спонсор -1000 евро, Галина 500 евро и 28 000 рублей, Нина Алексеевна 5000 рублей, Станислав 5000 рублей, Наталья 180 000 рублей. Большое спасибо всем, кто помог.

24.12.2007: Оплачен счет клиники на 15 000 евро. Семья благодарит Ивана Таврина за своевременно оказанную помощь. Спасибо огромное!
На счет Pay Pal поступили 100 долларов от Екатерины К. с наилучшими пожеланиями. Из письма :"...от нашей семьи отправили вам денежный перевод в сумме 50 000 рублей. Надеемся, что вы сможете преодолеть это трудное испытание и желаем вашему малышу скорейшего выздоровления. Иван, Елена и Егорка." 10 000 передал семье Олег, 25 000 - Инна, 10 000 - Александр. Спасибо большое!
Благодаря поступившим средствам, семья смогла приобрести авиабилеты Москва-Брюссель-Москва, оплатила консульский сбор.
Друзья! Мы не останавливаем сбор средств, т.к. маме и ребенку необходимы будут средства для оплаты гостиницы и проживания на неопределенный срок.

21.12.2007: Сегодня Алексей передал папе Николая 10 000 рублей. Большое спасибо за помощь. Доставлено питание и лекарства из Бельгии на период до 7 января.

19.12.2007: Срочно необходима финансовая помощь семье! Нами получен счет из клиники Сен Люк на 15 000 евро. Клиника готова принять ребенка 7 января, при условии 100% предоплаты. Телефоны родителей Николая в Москве: Оксана 8-910-489-03-58, Олег 8 910-489-03-57

17.12.2007: Сегодня 37 500 рублей переданы родителям Николая Проценко для оплаты лечебного питания и лекарств, которые будут доставлены из-за рубежа.Благодарим за помощь Татьяну Ф. Страничка ребенка появится на сайте в ближайшее время

26.05.8: На счет Pay Pal поступили 100 долларов. Из сопроводительного письма:"Посылаем маленькую лепту малышу Коленьке!Желаем ему сил в борьбе с недугом и пусть удача повернётся лицом к этой семье! Дай Бог им всем СИЛ! Терпения Оксане и Олегу.Расти большой Коленька! Коллективу сайта -низкий поклон! Спасибо за заботу о детях! Алёна." Огромное спасибо Вашей

Общество помощи детям с билиарной атрезией
имени Настеньки Рогалевич
© 2006 Сделано с любовью