История семьи Бетельгериевых - похожа на истории десятков других семей, в повседневную жизнь которых внезапно пришла та же беда – тяжелая болезнь ребенка.
Рассказывает мама Сета:

- Мы поступили в институт педиатрии, нам сделали биопсию и обнаружили цирроз печени. Мне кажется, что они чувствовали себя бессильными нам помочь.

Врачи вынесли окончательный вердикт: дочь Сеты, 8-летнюю Марху, может спасти только срочная пересадка печени. Эти слова прозвучали для матери как приговор. Медицинский центр, где делают подобные операции детям, в России один. А для умирающего ребенка счет идет на дни.

- Мы должны были 14 июля приехать в институт педиатрии, и они бы нас направили сюда, в Российский научный центр хирургии. Но я боялась, что у нас времени очень мало. Медлить я не имела права. Тогда я обратилась в детские организации через интернет. Спасибо вам большое, что откликнулись на нашу просьбу. Это была действительно мольба матери о помощи!

Сета и Марха уже через 10 дней были госпитализированы в Российский научный центр хирургии.
Но не одни. Ради Мархи в Москву приехал 22-летний Ислам, старший сын Сеты.

Сета: «Когда мы выбирали донора, мы не знали, кто это будет...Я думала, что сама, наверное, буду донором. Мне легче было за себя говорить. Но я не подошла. Выбирали из членов семьи. Предстояло сыну. Он как-то, когда увидел, что Мархе плохо, заплакал и сказал: «Я жизнь отдам, лишь бы она жила!». Вообще из всех сестер она - самая любимая, избранная у него».

В семье Бетельгериевых решение Ислама приняли не все.

Сета: «Тети звонили, говорили: «Не ложись, не соглашайся, приезжай домой!» Он сказал: «Нет, я отдам сердце, если надо, но пусть она живет»!
У нас редкий случай, когда делают эти операции, и люди не понимают, что это. Думали, раз дал печень – значит, стал инвалидом на всю жизнь, остался получеловеком. А то, что он спасает жизнь....мне прямо сказали: «Пусть она умирает, но сына не подставляй, он у тебя один!» Столько было проблем из-за этого вначале, столько звонков. Постоянно мучили меня.
Порой мне тоже казалось, что ему трудно будет принять это решение. В моем представлении, он еще маленький, молодой, думала, может, испугается, отговаривала его: «Ислам, если ты вдруг сомневаешься, поезжай домой, я сама как-нибудь решу эту проблему». Он говорит: «Нет, мама, не придумывай, никуда я отсюда не уеду! Перед друзьями своми мне было бы стыдно поехать домой»!
Передо мной стояла дилемма, разрешать ему идти на операцию или не разрешать. Как мать я боялась, что с ним может что-то случиться. И если бы с ним что-то случилось, мне не было бы обратно пути, понимаете? Тут и национальный менталитет, все это сказывается».

У Ислама уже есть своя семья. Красавица жена, которую он, когда ему было семнадцать, «украл» из родительского дома, согласно национальной традиции. И двое детей. Сыну Эмилю - три года, а папиной любимице Селиме – всего год. Их фотографии он всегда носит с собой. Но даже мысль об ответственности за будущее своей семьи не поколебала решимости Ислама спасти сестру.

- Сложно было принять решение стать донором?
- Чтобы спасти сестру, я решился на это! Не думая даже.
- То есть вопрос так не стоял – идти или не идти?
- Да! Хотя за меня очень боялись и отговаривали.
- Боялись, что с тобой что-то случится, что инвалидом станешь?
- Да.
- А как ты думаешь, твой пример что-то изменит в их представлении о том, что медицина - это не угроза здоровью, а скорее спасение жизни?
- Я думаю, будет пример им всем.

Ночь на 7 июня стала самой тяжелой и длинной для Сеты. На операционном столе лежали сразу двое ее детей. Тикали часы, отсчитывая минуты, наполенные мучительным ожиданием, неизвестностью, страхом и надеждой.

Сета: «Мне было очень трудно. С половины десятого до четырех утра у дочки шла операция. И у сына – с половины восьмого до одиннадцати вечера. Это время растянулось для меня. Стоило мне много всего. Трудно об этом говорить. И тот, кто это не пережил, мне кажется, это не поймет. Не дай Бог никому».

Когда обрушивается беда, которой не ждал, то в отчаянии хочется крикнуть – за что мне это? За какие грехи? Долгие месяцы борьбы за жизнь дочери дали Сете ответ на этот вопрос.

Сета: - Я поняла, все эти болезни нам Бог посылает как испытание. Надо правильно принять. Когда я это решила, мне легче стало, понимала, что это не конец, что обязательно наступит полоса белая, улучшение, облегчение. Все на земле рационально. Вот тебе порция испытания, вот тебе порция удачи. У нас сейчас все позади. Я радуюсь каждому дню, каждая улыбка доставляет мне огромное удовольствие.

Операцию Мархе провел профессор Сергей Владимирович Готье, хирург-трансплантолог с мировым именем. В Российском научном центре хирургии он возглавляет отдел трансплантации органов и единственное в стране детское отделение трансплантации печени. За его плечами - больше сотни операций по пересадке органов.

Готье: - Операция прошла оптимально. И послеоперационный период очень гладкий. Были опеределенные трудности, но это все сейчас позади. Вообще, у таких детей прогноз хороший.

Пока Марха еще в больнице. С каждым днем она чувствует себя все лучше. В свои 8 она поразительно стойко перенесла все трудности, которые выпали на ее долю.

Сета: - Все врачи говорят, что она сильная не по-детски. Она пережила операцию, ни разу не заплакала, мужественно выдержала испытание.

- Ты своим братом гордишься?
Марха. - Да!
- Ты понимаешь, что он тебя спас?
- Да!
- Ты кем хочешь стать, когда вырастешь?
- Врачом!
- А каким врачом?
- Чтобы смотреть животик!
- Тоже будешь операции по пересадке печени делать?
- ДА!
Сета:- У нас дома таких врачей нет, вот она выучится и будет людей лечить.

А Ислама уже выписали…

- У Мархи все будет нормально. Теперь можно поехать домой! Все друзья сказали, что в аэропорт приедут, что встретят меня. Два-три дня будем танцевать, гулять с друзьями.
- По семье скучаешь?
- Очень.
Сета: - Сейчас должен был получить диплом. Заканчивает у нас экономический институт. Технолог-экономист. Но в связи с тем, что пришлось спасать сестру, не смог присутствовать на сессии. Тут вопрос даже не стоял, что важнее – институт или сестра.

В Российском научном центре хирургии операции по трансплантации родственной печени детям делают бесплатно. Не имеет значения, из какого региона приехал ребенок. Здесь будут бороться за жизнь каждого маленького пациента. Время, проведенное в стенах больницы и борьба против общего врага – смертельной болезни объединяют взрослых, стирают все различия между ними.

Сета: - Здесь в больнице собрались люди самых разных национальностей, и беда у всех - общая. И неприязни друг к другу никто не чувствует. Вот Марху, например, в этом отделении и стар, и млад – все любили, всем отделением провожали ее и желали ей удачи. И я поняла, что общая беда нас объединяет. Этот военный конфликт, может, и был кому-то нужен, но я далека от всего этого, и мне не понятно, почему люди воюют. Чего им не хватает? Земли много, еда есть, кров у всех есть. У нас очень много и сейчас русских людей, живем в мире и дружбе. Мне кажется, в этой жизни мне всегда везло на хороших людей.

Ислам готов был уехать уже на третий день после операции, но мама и врачи уговорили – остаться, и сегодня он, в числе других родственных доноров, на торжественной церемонии получил диплом от российского научного центра хирургии и почетный знак «Дарящему часть себя».

Сета: - Тем, кому предстоит эта операция, я хочу сказать, что все у вас будет хорошо, не переживайте. С болезнью надо бороться, надо искать пути выхода из этой ситуации. Есть шанс выжить.

( Марха поет)
«Пусть бегут неуклюже пешеходы по лужам,
И вода по асфальту рекой,
И неясно прохожим
В этот день непогожий,
Почему я веселый такой.
А я играю на гармошке
У прохожих на виду.
К сожалению, день рождения
Только раз в году… »

Теперь у Мархи два дня рождения, как и у других детей, которых спасли близкие люди и мастерство Сергея Готье. Два раза в год Марха будет задувать свечи на праздничном торте и желать здоровья уже не себе, а врачам, брату и всем людям, которые подарили ей вторую жизнь. Разве это не чудо?

Общество помощи детям с билиарной атрезией
имени Настеньки Рогалевич
© 2006 Сделано с любовью