Настенька Рогалевич | Общество помощи детям с билиарной атрезией

Друзья, к глубочайшему сожалению, Настенька Рогалевич умерла в ночь на 5 мая 2005г. в реанимации городской больницы Сегежи от остановки сердца. Если вы помогали Настеньке Рогалевич, пожалуйста, прочитайте обращения и новости здесь, а также обращение от Андрея, Настенькиного папы, здесь.

Начну с того что живем мы в провинциальном городе, где как и во всех городах такого типа люди о мире узнают из телевизора, газет, и слухов которые привозят те кому выпало счастье съездить в большой город за пределы республики, проблемы, которые существуют в масштабе страны мы никогда не относили на свой счет, мы жили своей жизнью, работали, растили старшего сына и ждали пополнения в семье вторым ребенком. Мы ждали, потому что на свет должен был появиться тот, кого мы очень хотели. Мы готовили мир к приходу еще одного человека, и он появился на свет.

31 октября 2004 года на свет появилась маленькая девочка, ребенок который хватался ручками за воздух как за соломинку, способную спасти его от всех невзгод. Она не понимала что с ней происходит, почему ей холодно, почему есть яркий свет и громкие звуки, почему голос папы отличается от голоса мамы и почему есть еще один который звучит тоже не так. Настенька не понимала всего того что предстоит ей познать с каждым новым днем. Два месяца наша дочь была нормальным ребенком без проблем со здоровьем, мы, родители, не замечали в ней того, что должно было броситься нам в глаза в первую очередь, врачи с каждым осмотром ставили подписи и вердикт - отклонений от развития нет - ребенок полностью здоров.

Беда пришла неожиданно быстро и как обычно никого не предупредив...31 декабря 2004 года жене сообщили, после очередного взятия анализа у дочери, что у нее скрытый гепатит. Подарок был настолько шокирующим что мы не знали что делать, истерики перерастали в спокойное состояние, мы думали ну почему именно сейчас и с нашим ребенком. Уходящий год принес нам подарок который мы не ждали. Больница. Медикаментозное лечение ребенка, диагноз один на протяжении всего лечения, врачи не могли понять почему курс не помогает ребенку, обследований никаких, у нас упорно лечили гепатит, а затем инфекцию желчных ходов. 11 января 2005 года нас с направлением отправляют в республиканскую инфекционную больницу, ребенку ставили капельницы, кололи уколами, таблетки ...А маленький человечек не мог понять почему мама говорит "Я тебя люблю" а делают больно, не каждый взрослый может вытерпеть укол с антибиотиком что говорить о ребенке. Шли дни, жена постоянно плакала, мы все как могли так ее и успокаивали, каждые выходные приходилось ездить к своим любимым девочкам чтобы оказаться к ним ближе, обнять и приласкать.

Отсутствие папы рядом с ребенком приводило к тому, что Настюша плакала, когда я брал ее на руки, это прошло только тогда когда они приехали домой, слезы было единственным, что можно было сделать тогда. 27 января жену с дочкой срочно переводят в Детскую республиканскую больницу города Петрозаводска, осмотр врачей и результат всего - операция. Пять дней подготовки ребенка и родителей, разговор который состоялся с хирургом был как гром среди ясного неба, даже он сомневался и говорил нам правду, либо жизнь либо смерть, все будет известно после осмотра брюшины. 2 февраля, день операции, мы готовились ко всему и вот тогда впервые я смог сломаться, я хоронил своего ребенка, я представлял как это будет, я думал как, когда и где ее хоронить...Спасло от страшных мыслей желание видеть ребенка здоровым и счастливым, я взял себя в руки, сходил в церковь поставил свечку за жену, потому что тяжелее всего приходилось ей, поставил свечку за свою дочку и за руки того хирурга который ее оперировал, я был услышан, операция прошла удачно.

Больше 3 часов оперировали дочь сложность операции сможет подтвердить каждый хирург, KASAI-1. Доченьку перевели в ИТАР, те дни что она находилась там мысленно мы были с ней, мы звонили врачам каждый час, мы ждали только хорошее, мы думали о ней. А что думала она, оставшаяся одна в первый раз в жизни без материнского тепла и заботы, без улыбки любящего человека, без нежных рук, что было в ее маленькой головке, когда она открыла глазки и увидела чужих людей, она была привязана к столу, ее не кормили молоком, она лежала на столе одна, не понимая почему мир, который встретил ее в первые месяцы жизни, причиняет боль и страдание, кто сможет объяснить ребенку почему...? Шесть дней жена была разлучена с дочкой, ее отправили домой, ответы врачей были сухими: температуры нет, состояние тяжелое, ребенок спокойный.

Неделя тянулась очень долго, и вот наконец жена уехала к нашему ребенку, выписку из ИТАРа мы ждали как второе пришествие Христа, переживание и волнение как у жены, которая находилась там, так и у меня. Окончательный диагноз врачей после выписки ребенка домой - трансплонтация донорской печени, операция неизбежна, операцию провести в кратчайшие сроки.

Выход оставался и остается один Бельгия клиника Saint-Luc, но стоимость операции 85000 евро. Это для нас сумма, которую нам собирать лет 20, но мы верим что есть люди, которые ценят жизнь и которые готовы будут помочь и которые уже помогают. Мы верим, что жизнь, которую дал нам Господь и те испытания ,это не только для нас, родителей, но и для всех, кто сострадает нам, эти испытания для всех нас и его необходимо выдержать и сделать все, чтобы понять, что смысл жизни заключается не в шикарных машинах и квартирах, не в ресторанах и путешествиях за границу, а смысл - он рядом стоит, надо только оглянуться и увидеть детские слезы, детскую боль, детское желание радоваться жизни.

Андрей Рогалевич

Новая страница 1